Provincia - 19 gennaio 2023, 11:07

Strongoli, 'Il Rotary per il sorriso di Aurora', domenica la consegna dei fondi per la ricerca sulla sindrome di Jamuar

Strongoli, 'Il Rotary per il sorriso di Aurora', domenica la consegna dei fondi per la ricerca sulla sindrome di Jamuar

Domenica 22 gennaio avrà luogo nel castello di Strongoli un convegno sui borghi a cura dei club Rotary di Strongoli e di Santa Severina. L'incontro è dedicato a “Il Rotary per il sorriso di Aurora”, il progetto a cui i due club lavorano da mesi con l’obiettivo di valorizzare il territorio attraverso la realizzazione di un calendario a scopo benefico con le più belle immagini dei due borghi.

I fondi raccolti verranno consegnati alla rappresentante di “Il sorriso di Aurora”, associazione impegnata nella promozione della ricerca scientifica sulla sindrome di Jamuar, una malattia rara. Inoltre, verrà consegnato un riconoscimento a Gianni Bova e Pino Barone che hanno messo, gratuitamente, a disposizione le foto per il calendario. L'appuntamento è alle ore 10.30 nei locali del castello di Strongoli.

La sindrome di Jamuar (o Ugdh) è malattia genetica del neurosviluppo scoperta di recente dai clinici e dai ricercatori dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, in collaborazione con l’università di Roma Tor Vergata e con l’università di Amburgo. Si tratta di una patologia ultra-rara, finora orfana di diagnosi, cui sono noti solo 3 casi al mondo, 2 dei quali seguiti dall’ospedale della Santa Sede.

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