Luca Garofalo: “l’Asp di Crotone vuole condannarmi a vivere rinchiuso”

“Quello che mi rattrista di più non è tanto la lungaggine burocratica, quanto l’ignoranza e l’indifferenza di chi ha la possibilità di agire, ma sceglie di non farlo. In questo modo, l’unica inclusione che mi viene garantita è quella di essere “chiuso” in una struttura”.
Sono le parole amare con le quali Luca Garofalo,  scrive al presidente della Regione Calabria, Roberto Occhiuto in qualità di commissario straordinario alla sanità, per tornare a denunciare il comportamento dell’Asp di Crotone nei suoi confronti. Luca Garofalo, 35enne di Cotronei affetto dall’Atassia di Friedreich, malattia degenerativa progressiva del sistema nervoso, commenta così l’ultima risposta ricevuta dall’Asp di Crotone ad una sua richiesta del 15 gennaio 2024 per una speciale carrozzina, la Extreme 8, che gli garantirebbe una vita migliore e dignitosa.

La storia

Luca non può muoversi in modo autonomo e la carrozzina Extreme 8 – che gli è anche stata prescritta il 14 giugno scorso dal professore Carlo Casali del Dipartimento di scienze e biotecnologie de La Sapienza – sarebbe di grande ausilio alla sua autonomia.
Per l’Asp di Crotone, invece, Garofalo ha già ricevuto troppi ausili e non si può sostenere un’altra spesa per lui: circa 34 mila euro il costo della Extreme 8.
L’azienda sanitaria, tramite il commissario straordinario Antonio Brambilla, a febbraio 2024, lo aveva scritto nero su bianco liquidando in poche righe la richiesta di un disabile che combatte per la propria autonomia. In quelle cinque righe, Brambilla risponde ritenendo “la richiesta non appropriata e comunque non compatibile”.

Indelicatezza

A giugno, dopo che Garofalo aveva anche presentato la descrizione dello specialista de La Sapienza, ed interessato del suo caso il presidente Occhiuto, è arrivata una risposta ancora più dolorosa per lui con una lettera a firma ancora di Brambilla, ma anche del direttore del distretto sanitario unico, Pietro Brisinda.
Lettera nella quale si si legge che Garofalo “ha già ricevuto da questa azienda sanitaria numerosi dispositivi ed ausili, finalizzati a migliorare le sue condizioni di vita e a favorire la sua deambulazione, tra i quali diverse carrozzine elettriche” e che “non risulta essere supportata da un esaustivo programma di trattamento riabilitativo, nonché degli esiti attesi in relazione all’utilizzo di quanto prescritto”.
Una ‘sentenza’ emessa dopo una valutazione collegiale di professionisti medici dell’Asp che, ribadiva di non autorizzare la spesa per la Extreme 8 anche perché il modello di carrozzina scelto non rientrava nel nomenclatore tariffario.
Peccato che il modello di carrozzina è recente, mentre il nomenclatore risale al 1999.
Lascia basiti leggere che l’Asp si dice disponibile ad autorizzare la sostituzione delle carrozzine elettriche concesse a Garofalo a totale carico del servizio sanitario nazionale “previa restituzione delle stesse” con una nuova “come da nomenclatore”.
In modo indelicato la lettera concludeva con l’elenco degli ausili concessi e la spesa effettuata dall’Asp per Garofalo dal 2019 ad oggi: insomma per l’Asp di Crotone viene prima la spesa che la cura delle persone.
Una risposta, quella dei dirigenti dell’Asp di Crotone, che è stata ribadita anche nell’ultima lettera che è stata inviata a Garofalo il 23 ottobre scorso a firma del medico autorizzatore Carmela Laratta e dell’incaricata di funzione, Mirella Brasacchio.

Lo sfogo di Luca

Luca Garofalo, mercoledì è tornato a scrivere ad Occhiuto: “Da quasi dieci mesi sto lottando contro la burocrazia, e solo mercoledì (il 30 ottobre) ho ricevuto una risposta alla mia richiesta, inviata il 15 gennaio 2024.Per me la vita è diventata una sfida quotidiana, aggravata dalla perdita di mio padre due anni fa. Mio padre era il tutto, l’Asp non ritiene di autorizzare la concessione della carrozzina totale a carico del Sistema Sanitario Nazionale, proponendomi invece una soluzione alternativa e compatibile, e richiedendo addirittura la restituzione di tutti gli ausili attualmente in mio possesso, incluso il sollevatore e il letto, che sono indispensabili per me”.
Il ragazzo di Cotronei, che nel suo comune è stato anche assessore, spiega con amarezza la sua condizione: “Nonostante sia in possesso della certificazione dell’articolo 3 comma 3 che dice disabilità grave, loro dicono che le mie condizioni non sono aggravate. Mi chiedo: come possiamo noi disabili, con un assegno di accompagnamento di soli 522 euro mensili, permetterci l’assistenza necessaria e gli ausili di cui abbiamo bisogno? Personalmente, sono fortunato ad avere il supporto della famiglia Baffa, che mi assiste e si occupa di acquistare i dispositivi necessari, così da evitare ulteriori problemi con la burocrazia. Tuttavia, penso con angoscia a tutte quelle persone che non hanno una voce, che sono sole e non ricevono il supporto necessario”.
Infine Luca Garofalo ribadisce la sua incredulità di fronte alla burocrazia: “È paradossale che si trascuri l’aggiornamento del nomenclatore tariffario, che utilizza ancora prezzi in lire, rendendo così impossibile accedere agli ausili più recenti e moderni. Oggi abbiamo a disposizione tecnologie avanzate, ma a noi viene negata persino la possibilità di avere un’assistenza adeguata. In questo modo, l’unica inclusione che mi viene garantita è quella di essere “chiuso” in una struttura”.